Wat nu?

Op de terugreis uit Duitsland voelde ik me ziek worden, niesen en hoesten, onstabiel op mijn benen. Had tijdens de reis al spijt dat ik gegaan ben, het werd een ware martelgang, thuis nog ruim een week plat gelegen met griep, of liever zware verkoudheid. Benauwd gevoel op de borst, geel/groene smurrie ophoestend. Mijn arme lijf had veel moeite er boven op te komen, had die leukopharesis niet moeten doen, onverantwoord van Herr Doktor? Voor het eerst sinds de ontdekking van mijn ziekte voelde ik me depressief worden, steeds minder om naar uit te kijken, had er weinig zin meer in. Ging me afzonderen, thuis alleen op de bank, met mijn pijn en mijn snot, meer en meer pijnstillers slikkend en tv-kijkend. Ging s’avonds alcohol drinken, heerlijke roes, waar ik vroeger stevig verslaafd aan was. Nog steeds een erg gevaarlijke drug voor me, ook nu werd al gauw mijn eerste gedachte s’ochtends; hoe laat mag ik drinken? Onnodig te zeggen dat het de depressieve gevoelens nog sterker maakte, de dagen werden een zwart gat.

Na een week zakte het griepgevoel en maakte plaats voor pijn, steeds meer pijn sloeg me weer terug in bed. Het leek nog het meest op de ontstekingspijn van de maagzweren die ik eind vorig jaar had. Het zette me er wel toe aan om mijn dieet per direct aan te passen, geen alcohol meer. Naar de huisarts geweest om de oorzaak van de toegenomen pijn te achterhalen, hij zou de mld-arts in de Vu contacteren.

Maar donderdagmiddag ben ik met pijn toch naar de notaris in Ter Aar gereden, nota bene om mijn testament te ondertekenen. Op de terugweg voelde ik me licht in mijn hoofd worden, misselijk ook, auto rijden ging niet meer. Gestopt en in de deuropening zitten wachten tot het beter werd, helaas werd het alleen maar slechter. Begon bloed te spugen en heb 112 gebeld, politie was er binnen een paar minuten en de ambulance even later. Dus tegen de verwachting in ben ik weer met een forse inwendige bloeding in het Vu-mc beland.

De foto is van de Ateria Mesemterica Superior, darmslagader in het Nederlands, deze is weer gaan ontsteken en lekken en er is een derde stent in geplaatst. Vind het zelf prachtig om de geleide draad en de stent te zien, verbluffende techniek. Het lek lijkt nu gestopt, maar er is eigenlijk niemand die me heeft kunnen vertellen waarom de ontsteking zich uitbreid en hoe het nu verder moet. In de toekomst nog meer stents maken het risico op darmschade steeds groter, ze sluiten dan de bloedtoevoer naar een deel van de dunne darm af, waarop dit gedeelte sterft. En de gastheer van de darm volgt dan onherroepelijk niet veel later…. Net nu ik dacht goed bezig te zijn met de viro- en immunotherapie staat het allemaal weer op zijn kop, onzekerder dan ooit….

2018-03-23T23:53:02+00:00 maart 23rd, 2018|