Herr Doktor

Weer een nieuw avontuur begonnen, het ene spannende event volgt het andere steeds sneller op. Bij ons in Kaaskoppiestan zijn de mogelijkheden voor verdere behandeling beperkt aan het worden, heb komende week nog een gesprek in de Vu, maar eigenlijk is volgens mij nu al slechts chemo over gebleven. Nanoknife is volgens Prof van Eijck doodeng in mijn geval, juist vanwege het risico op een nieuwe bloeding. Chemo zou mijn arme lichaam nog verder slopen en heeft waarschijnlijk weinig effect op de tumor. De ziekte lijkt nog steeds stil te staan, maar toch wil ik nu graag iets doen om tijd te winnen, wachten tot het aan het groeien is lijkt me een slecht idee.

Dus op zoek geweest naar andere mogelijkheden, Dendritische celtherapie, een geavanceerde vorm van immunotherapie, is veelbelovend. Bepaalde witte bloedcellen, monocyten genaamd, worden uit het bloed gehaald en getraind om tumorcellen aan te vallen, primen noemen ze dat. De cellen worden ook vermenigvuldigd en tenslotte via maandelijkse infusen terug gegeven aan de patiënt. Met een succespercentage van 30 tot 40%, veel hoger dan bij chemo, is het raar dat het in Nederland nog maar zo zelden wordt toegepast. Stichting Support Casper, genoemd naar van Eijck, is er druk mee bezig, maar ze hebben op dit moment nog weinig te bieden. Ze zijn trouwens ook bezig met Virotherapie, waarbij gebruik wordt gemaakt van virussen die enerzijds het immuunsysteem in een hogere versnelling zetten en anderzijds tumorcellen binnendringen en doden. Op advies van Eijck contact gezocht met een kliniek in Duderstadt, Duitsland, waar al wel Dendritische cel therapie, en ook Virotherapie wordt gegeven.

Dus afgereisd naar Duitsland en kennis gemaakt met super aardige Dr Nesselhut en zijn team, vanmorgen hebben ze witte bloedcellen afgenomen. Helaas had ik vooraf al weinig witte bloedcellen, de waarde was opeens gedaald van prima 6.3 eind februari naar 3.5 nu. Vermoedelijk veroorzaakt door de ct-scan die ik de dag voor mijn vertrek nog heb gehad (?). Was trouwens ook al een tijd chronisch verkouden, mijn lijf is duidelijk nog bezig te herstellen van alle behandelingen rond de bloedingen. Het verzamelen van de cellen, leukopheresis, was niet pijnlijk maar duurde wel 3 uur.

Daarna was de behandeling voor dat moment klaar, maar ik werd behoorlijk beroerd in de trein naar huis, opeens zware verkoudheid, niesen, rillen en veel snot. Duidelijk geen goed idee om te reizen, had beter een nachtje extra in het fijne hotel kunnen blijven. Gelukkig ging het de volgende dag al weer wat beter en woensdag de 15e ga ik weer naar Duderstadt. Ik krijg dan de Viro therapie, het Newcastle Disease virus wordt ingespoten, waar ik ook ziek met koorts van hoor te worden, zodat duidelijk is dat mijn immuunsysteem een flinke reactie geeft….zo niet, krijg ik donderdag nog een extra shot 😵 De vrijdag er na krijg ik mijn opgewerkte witte bloedcellen weer terug, waar ik, je raad het al, wederom ziek van ga worden 😎 Wie heeft er nog een tumor nodig om zich zwaar klote te voelen? En dan wil je niet weten wat het allemaal kost, helaas niet gedekt door de verzekering.  Los van dit soort cynische grappenmakerij heb ik het er graag voor over, ook deze behandelingen zullen me niet genezen, maar hopelijk kan ik er tijd mee winnen.

2018-03-10T17:33:25+00:00 maart 10th, 2018|