Mijn leventje lang wilde ik zoveel mogelijk alles onder controle houden, zo min mogelijk afhankelijk van anderen zijn. Deze ziekte heeft me grotendeels overgeleverd aan artsen en een kwaadaardige tumor. S’avonds speur ik vaak op internet naar nieuwe inzichten en behandelingen. Steeds als ik denk ergens een sprankje hoop uit te kunnen halen blijkt het toch weer onmogelijk te zijn. Vragen die ik per email aan mijn behandelaars stel blijven vaak onbeantwoord, het is frustrerend en erg pijnlijk. De lichamelijke pijn neemt snel toe, heb nu standaard een fentanyl pleister en slik daarnaast oxycodon pillen. Weliswaar nog niet in een hoge dosering, maar het zijn wel de krachtigste pijnstillers die er maar bestaan. Dat de tumormarkers laag zijn, wil niet zeggen dat er niets aan het groeien is, maar ik moet nog 6 weken zo door gaan tot de volgende ct-scan. Pas als er dan echt iets te zien is, kunnen ze misschien iets doen met Nano-Knife of zo, als dat dan nog zin heeft tenminste. De pijn en de sufheid nemen een groot deel van mijn energie weg, mijn wereldje wordt steeds kleiner. Het lukt me steeds minder om te genieten van wat het moment te bieden heeft. Mijn wil heeft zich duidelijk nog niet neergelegd bij de onvermijdelijke uitkomst.